A Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro aprovou, e o governador sancionou, uma nova legislação que cria o Programa de Prevenção à Síndrome de Zellweger. A lei foi publicada na última sexta-feira (10) e estabelece ações de combate à doença rara, congênita, que afeta o funcionamento de peroxissomos em células do fígado, rins e cérebro.
A Síndrome de Zellweger costuma se manifestar no período neonatal, apresentando alta taxa de mortalidade. A norma destaca que a detecção precoce da enfermidade pode ampliar as possibilidades de tratamento e, possivelmente, possibilitar a cura. Para isso, o programa prevê a celebração de parcerias, incluindo convênios com a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) e outras entidades do setor, visando produzir medicamentos, realizar exames e promover procedimentos essenciais.
A legislação também prevê cooperação técnica com os municípios para assegurar a implementação dessas ações. No entanto, o texto aprovado sofreu um veto parcial ao artigo que determinava avaliações médicas periódicas, incluindo exames clínicos e laboratoriais. Ainda assim, o governo estadual ficará responsável por desenvolver campanhas anuais de orientação, prevenção e tratamento, utilizando a estrutura do Sistema Único de Saúde (SUS).
O vice-governador e juiz aposentado Ricardo Couto afirmou que a iniciativa do Legislativo é positiva, embora ressalte que a definição das ações técnicas cabe à Secretaria de Estado de Saúde, considerando critérios de oportunidade e conveniência. Segundo ele, a pasta possui a expertise necessária para orientar a condução das ações de acordo com a legislação federal vigente.
A Secretaria de Estado de Saúde reforçou que as ações previstas precisam estar alinhadas à organização da rede de saúde estadual e às estratégias já existentes para o atendimento a doenças raras, de modo a garantir a integração das medidas de prevenção e tratamento.
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